Un’installazione artistica in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un Guerriero Stanco che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita, grazie anche alla disponibilità di terapie in grado di rallentare la progressione della malattia, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita. L’iniziativa fa parte del progetto “#FIGHTIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico dei trattamenti disponibili. L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi. Benché ad oggi non ci sia ancora una cura definitiva per l’IPF, accedere al più presto ai farmaci antifibrotici specifici per l'IPF consente di salvaguardare la salute del tessuto polmonare il più a lungo possibile, fino alla possibilità di trapianto per i pazienti con un'età inferiore a 65 anni. Il 22 e 23 luglio l’installazione sarà a Napoli in Via Scarlatti 118. L’invito, rivolto a tutti coloro che la vedranno, è di scattare una foto e postarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #FightIPF e farsi così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica. Il tempo a disposizione del Guerriero Stanco sarà scandito dal respiro, quello affannato di chi soffre di IPF, riprodotto dagli altoparlanti posti sul retro della struttura. Il materiale informativo che verrà distribuito presenterà ai passanti i principali aspetti della malattia, l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso rapido ai trattamenti corretti, elementi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei pazienti e “donare loro tempo” affinché il loro futuro possa raccontare una storia diversa, fatta di emozioni, gioie, nuove esperienze. “Combattere la fibrosi polmonare idiopatica significa attivarsi, informarsi e contribuire a diffonderne la conoscenza – dichiara Carmine Mauriello, Presidente dell’Associazione Onlus RespiRARE Campania – Le associazioni pazienti costituiscono un supporto fondamentale per le persone che soffrono di IPF e per i loro familiari, offrendo loro la possibilità di incontrarsi, di non sentirsi soli, di condividere le proprie esperienze e combattere attivamente, insieme, la malattia. Obiettivo delle associazioni è anche quello di sensibilizzare la classe medica sull'importanza della diagnosi precoce e coinvolgere i cittadini in progetti mirati, per cogliere i primi segnali della malattia”. Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia. “Per le persone con fibrosi polmonare idiopatica e per chi sta loro vicino, è importante parlare della malattia per conoscerla meglio ed informarsi sulle possibilità oggi disponibili per gestirla, a beneficio di una migliore qualità di vita nel quotidiano - commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia - L’intera iniziativa #FightIPF nasce dalla volontà di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’IPF, per sostenerle ed esortarle ad agire, vincendo il trauma di una diagnosi che spaventa. Siamo orgogliosi di poter collaborare con le Associazioni e le Istituzioni in questa Campagna, per essere al fianco dei pazienti che con coraggio lottano tutti i giorni, affinché le loro necessità e urgenze possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”. La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.





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